先说说我自己,我早产了2个月出生,按道理来说应该没事,可是医生没有发现我黄疸高,直到第五天才被送去照蓝光,导致了黄疸进入脑部,脑细胞缺氧,造成了脑细胞不可逆的损伤。对我的说话有影响,表情控制的不好,脖子和电影中的有点像,但我通过锻炼,颈部肌肉已经能控制了,只是在理发时会不定时的动一下。原来我以为我这样的很少,《小小的我》的电影让我第一次看见世上还有那么多像我这样脑瘫的人,看了大家的评论,很多网友还不了解,没见过这类群体,先来解释一下脑瘫吧。
脑瘫的形成原因很多,总结一下就是各种原因引起的脑细胞不可逆损伤或死亡,形象一点的比喻就是蛋白质变性,鸡蛋煮熟了。人体中其他细胞死亡很快就有替代的细胞长出来,但脑细胞是不能再生的,目前医疗水平损伤不能恢复,所以各位要保护自己的头和躯干。脑瘫其实是脑细胞损伤的后遗症,具体症状源于损伤的脑细胞在哪里,大脑小脑或脑干都有可能,损伤后,该脑细胞控制的肌体部位就会出问题,有可能肌张力过紧导致抽搐,有可能是肌张力不足,但也有可能没有症状。我属于肌张力不足,我平时是不难受的,只是我说话和面部表情表达有点问题,根据我的了解,刘春和应该是肌张力过紧引起的抽搐。我去过北京上海南京的国内一流神经科,给出的结论只有一个,只能靠自己锻炼进行康复,药物只是辅助提高患者的舒适度,没有别的办法。所以我从小也和刘春和一样,练习夹豆子,电影是玻璃球。锻炼肌肉也是一种康复的方法,具体是通过肌肉来控制抽搐的部位,我只是肌张力不足,不抽搐,我脖子开始也会乱动,经过长期颈部肌肉控制,现在好了很多,锻炼带来的问题就是脖子粗,我脖子比菲尔普斯都粗,导致脖子与身体不协调,电影里也有相关的镜头,个人觉得演的很真实。
通过电影可以看出导演和主演都深入了解过各种各样的脑瘫患者,电影中很多的场景我很熟悉,也遇到很多类似的事情,我个人认为导演想更好的让大家了解脑瘫人士,就把所有人的事情集中在刘春和头上,有些地方和现实存在出入。
第一个问题是导演从头到尾一直在强调刘春和只是脑瘫,不是傻子,为脑瘫人士发声,但我想说,这不严谨,仅能代表部分脑瘫人士,很多很多脑瘫患者智力是受到影响的,很幸运,我与刘春和这种脑瘫没有影响到智力。而北大投毒案的朱令后来其实也是脑瘫,很不幸,她的智力回到了几岁的水平。
第二是写字速度和高考成绩之间在现实中基本不可能,电影开始就表现刘春和写字的样子,他写字很累很难,而我比他好很多,我家里人从小就说我写字别扭着写(角度没有电影中的大),看上去很累。我自认为我手的问题不算严重,手指基本都可以做所有的事情(可能外人看着不协调)。我高中那会儿流行用纸来裹笔芯当笔用,80后应该有类似的经历吧,我用纸裹的笔在班里数一数二的漂亮,有同学不相信我的笔是我自己裹的,上面可以说明我手的功能还行。下面就说说我自己的考试经历吧,我写字的速度大约比班里的同学慢一半,他们写两个字,我只能写一个字,我语文考试每次都是勉勉强强把作文写完就打铃了,高考数学和理综都没做完,写字速度吃了很多亏。所以说,以刘春和的写字速度想高出一本线80分基本是难以实现的,目前考试基本都是笔试,没有哪个考试会因为脑瘫多给你1分钟的时间,到点就收卷,我当年每次都故意不写名字,先答题,看老师来收卷了再写名字,希望多一点时间答题,当年基本上老师都会给我写好名字再收卷。
第三是当老师与现实找工作的矛盾,以我的经历来说,社会对脑瘫不友好,哪怕是工作能力再强,至少我在的城市不友好,我09年和12年应聘的岗位都是负责内务、不用抛头露面的岗位,我能认识到自己,我想为公司效力,但没有公司给我offer,公司的担心就是影响公司的形象,就是不用抛头露面的岗位也很难。再说说刘春和想当老师,现实中的困难非常多,我也想当老师,想当医生,但社会允许吗?各位自己考虑一下,刘春和这样的教你家孩子,你愿意吗?去做手术,刘春和上场,你是病患家属,你放心吗?我自己都不喜欢咬字不清的老师,当年室友都在私下说,某某老师讲话都听不清楚,不想上他的课了,想问刘春和能用什么吸引学生?我实话说,我认怂,从来没想过这些工作。我至今记得在公司的第一次出差,办公室主任说了句,别把东西连他自己都弄丢了。。。。
第四关于情感,剧情里表达雅雅俯视刘春和的镜头,我感同身受,我马上快40岁了,依旧单身,相亲过很多很多女生,结果都是见一面拜拜,他们中大部分和雅雅一样,给我最大的感受就是相处时候双方的地位,我很能理解她们,相亲的女生也要考虑社会的压力,一个女生,和刘春和在一起,社会会这么看她,她自己能受得了吗,相亲途中借口跑了是常有的事情。我有一次跟一个女性朋友(闺蜜)出去旅游,仅此一次,在旅游的过程中就发现一个问题,她接受不了社会世俗的目光,一个漂亮的女生和“刘春和”单独相处,在吃饭、逛景点、拍照、说话的时候都会引起路人的注意,她跟我说了这个问题,之后我们就再也没有单独出去旅游。所以我很理解雅雅和导演的镜头,我觉得刻画的很好,这个社会对于“奇怪”的外表没有太大的宽容度。
第五关于开车,看评论很多人质疑刘春和开车和学驾照,很多人给出的答案是残疾人专用c5驾照,实际上不一定,还是看大脑损伤程度,是否能体检通过,道路交通安全法上面有明确的规定,体检医生有规定肢体动作和要求,以法律和医生为准。我有c1、c6和d三种驾照,考试体检过3次,年审体检过一次,有人工,也有机器体检,我都能通过,但我觉得有些脑瘫是肯定不行的,具体以体检医生为准,可能我就是现实中开车的原型,要不导演也不会最后给了一个开车的镜头。我10年前考的驾照,也经历了很多坎坷,经历过被质疑、不信任,先找了一个开驾校的朋友报名,他说为了我的安全还是别学了,后来换了一家驾校,医生仔细检查后通过了,但科目二、三的教练都不愿意带,教练开始都害怕学不会,拿不到钱,实际上我没有比一般人多练,考试一次过。我有4个教练(c1科目二、c1科目三、c6和d),每次教练都是从不信任到完全信任。我开车10年没有发生有责任事故,即便这样,对方全责有的人也质疑驾照问题,好在蜀黍看过驾照都说没问题。
总结一下吧,整个电影汇集了各种脑瘫人士的经历,有的真实,有的夸张,有的与现实不符,非常感谢该电影的工作者能为广大的脑瘫人士发声。最后,希望越来越多的人了解这类群体,很多人的能力埋没在“奇怪”的外表下,请大家给与更多的宽容,也希望社会能够给出最大的空间让这类人发光发热。