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平淡真切,掷地有声。

这个世界又有多少善良的人,愿意花那么多时间和精力用心地去照顾别人家的病症患者?

获得第45届法国凯撒电影奖的《标准之外》,是一部值得令人反思和敬畏的作品。时隔8年,《触不可及》的导演再次为大家带来一部佳作。

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电影有着真实故事加持,主要是在讲述二十年来,布鲁诺和马力生活在一个不同的世界当中,那是一个属于自闭症的儿童和青少年的世界。他们二人分别管理两个非盈利机构,目标在贫困地区培训年青人担任守护工作,负责照顾一些被其他机构拒于门外的重度患者。

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自闭症一种由脑部发育障碍所导致的疾病,其特征是情绪、言语和非言语的表达困难及社交互动障碍,会对限制性行为与重复性动作有明显的兴趣,该病症其实并没有特别好的治疗药物,对于大多数的国人而言,自闭症仍是一个十分陌生的字眼。发病通常于3岁以前,此病患男性为主 , 女性相对较少,男:女比例4.5/1。

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根据资料显示,国内没有针对自闭症治疗的教育和培训,目前尚无政府支持的自闭症培训机构或研究所,该病症只有一些课题研究。因此,国内绝大多数的自闭症儿童无法得到系统化的帮助和培训,许多自闭症患者错过了早期治疗的机会。自闭症儿童一般无法适应公共学校的环境和教育方式,无法在学校得到足够的重视和照顾,于是只能被迫地选择待呆在家里。

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在这样的环境下,目前许多私人自闭症治疗机构都是由自闭症孩子的家长们创立的。然而,由于这些小规模的机构无法面对巨大的需求,许多的孩子只能年复一年排队等候治疗。


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对于自闭症患者的家庭来说,其实是相当痛苦的,因为不少公立的机构人员饱和,对病患挑挑拣拣也是常态。国内的民营的机构也存有不少问题,根据2009年调查显示,国内有59.8%非营利性机构,20.5%的工商企业,还有部分机构就是标准之外了,没有进行任何登记的。

随着社会组织管理环境的不断改善,这种状况有所缓解,但距离根本性改变还有很大的空间。约占一半机构由孤独症儿童妈妈们创办,大部分是摸着石头过河缺乏专业的管理人才和管理经验。即使登记为非营利性质的机构也收费标准不一,理念与管理情况参差不齐。

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尽管近年来政府购买服务力度不断加大,但因多数购买只针对具体事项,不包括人员工资和房租补贴,机构最大的资金压力仍然没有根本性缓解。因场地租赁费用飞涨而造成搬迁频繁,因工资相对较低员工无法安居乐业,直接影响人心安定,从而造成机构运营和康复服务的短期行为。

师资力量薄弱由于民办机构的非正规地位,加上资金困难导致的教师待遇不高、职称无法解决、职业挫败感等等而使队伍流动性过大,致使服务质量良莠不齐。

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电影里布鲁诺的机构就属于不符合国家标准的非盈利组织,且没有专业的护理人员,也没有完善良好的场所,但是他们依然接收着来自其他机构拒收的患者。


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调查相关数据显示,我国55.8%的家长认为康复费用难以承担,61.2%的家长认为社会对自闭症的了解和帮助不足,55.5%的家长对孩子未来一定程度就业缺乏信心,69.3%的家长认为大龄孩子的就业培训没有得到重视,62.%的家长认为目前自闭症师资数量严重不足,47.4%的家长认为目前自闭症家庭需求与社会专业服务质量不匹配等。这反映出自闭症家庭的客观需求与薄弱的社会支持体系之间的矛盾非常突出,自闭症家庭生态环境与家长生存状态不容乐观。

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从电影里的不少片段也能反映这个问题,这个社会对于残疾人士的包容程度等等问题。导演们深入协会观察、制作准备长达两年,电影中的故事大多都是真实事件改写而成。

平缓的叙事最能打动人,并不会感觉到很突兀,每个场景每段对话都直击人心最柔软的地方。这个世界,有些人有很多的选择,有很多人没得选。

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影片中提出的问题依然尚未解决,男主所在的组织依然要面对各方资源不足、患者数量过多、管理难度大等种种困难。自闭症群体也依然要面对就业和生活中的各种歧视,依然没有一个更加高效有力的机构来弥补民间力量的不足。

这种充满人文关怀的电影叁爷觉得值得推荐给大家。

需要被关注的不仅仅只是自闭症,还有许许多多的病症一样值得被更多的人知道和关注!

参考文献来源:

新华公益 . 中国自闭症教育康复行业发展状况报
告 . 新华网 .2015-4-2.

To Cure Autism 中国自闭症儿童现状

民办孤独症服务机构研究/自闭症儿童康复服务供应链体系研究

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