最近通過10歲的中國患兒朗朗了解到ALD這種罕見的基因疾病。ALD的症狀進展極快，朗朗6歲時發病，初期隻是語言功能障礙，如今已經完全癱瘓、失語、喪失吞咽功能、雙眼僅可感光。
...十年前曾經曆親屬患阿茲海默症并離世，我真的能夠深深地感受到神經退行性疾病的痛苦與殘酷。這種痛苦與殘酷，既于患者，也于其親屬。
以下是關于ALD的簡述，以便不清楚這種疾病的觀衆進行簡單了解：
腎上腺腦白質營養不良(Adrenoleukodystrophy，ALD)，是一種X連鎖隐性遺傳病，發病率約為0.5/10萬～1/10萬。其中兒童腦型最為常見，約占所有ALD病人的35%，多于5-12歲發病，初期表現為注意力不集中、記憶力減退、學習困難、步态不穩、行為異常等，逐漸出現視力退化、聽力下降、構音障礙、共濟失調、癱瘓、癫痫發作、癡呆等症狀，逐步進展，最終完全癱瘓、失明或耳聾，可有驚厥，甚至出現驚厥持續狀态。有的患者可維持去大腦強直狀态數年，有的會出現中樞性呼吸衰竭、腦疝、感染等而死亡。多數患兒在首次出現神經系統症狀時已有腎上腺皮質功能受損。這種脂代謝病會引起中樞神經系統脫髓鞘和腎上腺皮質萎縮。
1992年影片完成之時，脫髓鞘的狗已經能成功地再生出新髓鞘，人體試驗也将随即在一年内展開。
那一年，洛倫佐14歲。他已經恢複了視覺，可以左右轉頭并發出簡單的聲音，甚至開始學習通過電腦交流。
...父母的堅毅和愛的執着成就了這部平實且震撼人心的傳記電影，也“拯救”了千萬個現實中的ALD家庭。
片末，來自世界各地因洛倫佐油受益病情得到延緩的ALD患兒充滿歡聲笑語的影片鋪滿屏幕。30年前，他們滿懷希望地期盼着将來，可惜時至今日，人體髓鞘再生依然沒能實現。
...2000年，洛倫佐的母親因肺癌病逝。2008年，就在洛倫佐30歲生日的第二天，他因被食物噎住導緻的吸入性肺炎去世。洛倫佐的父親逝于2013年，享年80歲。
...他在去世前曾表示，洛倫佐的母親幾乎為兒子奉獻了一生，每天和兒子在一起的時間超過16個小時。他們幾乎沒有任何娛樂活動，沒有假期也從不旅行，換回了兒子二十多年的生命。
...沒有人比洛倫佐的父母更清楚，這樣的人生是否值得。如果他們當初選擇放棄，或許一輩子都會活在深深的愧疚之中。帶着這樣的感受過完一生，或許才是真正的不幸。
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