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平淡真切,擲地有聲。

這個世界又有多少善良的人,願意花那麼多時間和精力用心地去照顧别人家的病症患者?

獲得第45屆法國凱撒電影獎的《标準之外》,是一部值得令人反思和敬畏的作品。時隔8年,《觸不可及》的導演再次為大家帶來一部佳作。

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電影有着真實故事加持,主要是在講述二十年來,布魯諾和馬力生活在一個不同的世界當中,那是一個屬于自閉症的兒童和青少年的世界。他們二人分别管理兩個非盈利機構,目标在貧困地區培訓年青人擔任守護工作,負責照顧一些被其他機構拒于門外的重度患者。

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自閉症一種由腦部發育障礙所導緻的疾病,其特征是情緒、言語和非言語的表達困難及社交互動障礙,會對限制性行為與重複性動作有明顯的興趣,該病症其實并沒有特别好的治療藥物,對于大多數的國人而言,自閉症仍是一個十分陌生的字眼。發病通常于3歲以前,此病患男性為主 , 女性相對較少,男:女比例4.5/1。

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根據資料顯示,國内沒有針對自閉症治療的教育和培訓,目前尚無政府支持的自閉症培訓機構或研究所,該病症隻有一些課題研究。因此,國内絕大多數的自閉症兒童無法得到系統化的幫助和培訓,許多自閉症患者錯過了早期治療的機會。自閉症兒童一般無法适應公共學校的環境和教育方式,無法在學校得到足夠的重視和照顧,于是隻能被迫地選擇待呆在家裡。

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在這樣的環境下,目前許多私人自閉症治療機構都是由自閉症孩子的家長們創立的。然而,由于這些小規模的機構無法面對巨大的需求,許多的孩子隻能年複一年排隊等候治療。


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對于自閉症患者的家庭來說,其實是相當痛苦的,因為不少公立的機構人員飽和,對病患挑挑揀揀也是常态。國内的民營的機構也存有不少問題,根據2009年調查顯示,國内有59.8%非營利性機構,20.5%的工商企業,還有部分機構就是标準之外了,沒有進行任何登記的。

随着社會組織管理環境的不斷改善,這種狀況有所緩解,但距離根本性改變還有很大的空間。約占一半機構由孤獨症兒童媽媽們創辦,大部分是摸着石頭過河缺乏專業的管理人才和管理經驗。即使登記為非營利性質的機構也收費标準不一,理念與管理情況參差不齊。

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盡管近年來政府購買服務力度不斷加大,但因多數購買隻針對具體事項,不包括人員工資和房租補貼,機構最大的資金壓力仍然沒有根本性緩解。因場地租賃費用飛漲而造成搬遷頻繁,因工資相對較低員工無法安居樂業,直接影響人心安定,從而造成機構運營和康複服務的短期行為。

師資力量薄弱由于民辦機構的非正規地位,加上資金困難導緻的教師待遇不高、職稱無法解決、職業挫敗感等等而使隊伍流動性過大,緻使服務質量良莠不齊。

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電影裡布魯諾的機構就屬于不符合國家标準的非盈利組織,且沒有專業的護理人員,也沒有完善良好的場所,但是他們依然接收着來自其他機構拒收的患者。


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調查相關數據顯示,我國55.8%的家長認為康複費用難以承擔,61.2%的家長認為社會對自閉症的了解和幫助不足,55.5%的家長對孩子未來一定程度就業缺乏信心,69.3%的家長認為大齡孩子的就業培訓沒有得到重視,62.%的家長認為目前自閉症師資數量嚴重不足,47.4%的家長認為目前自閉症家庭需求與社會專業服務質量不匹配等。這反映出自閉症家庭的客觀需求與薄弱的社會支持體系之間的矛盾非常突出,自閉症家庭生态環境與家長生存狀态不容樂觀。

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從電影裡的不少片段也能反映這個問題,這個社會對于殘疾人士的包容程度等等問題。導演們深入協會觀察、制作準備長達兩年,電影中的故事大多都是真實事件改寫而成。

平緩的叙事最能打動人,并不會感覺到很突兀,每個場景每段對話都直擊人心最柔軟的地方。這個世界,有些人有很多的選擇,有很多人沒得選。

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影片中提出的問題依然尚未解決,男主所在的組織依然要面對各方資源不足、患者數量過多、管理難度大等種種困難。自閉症群體也依然要面對就業和生活中的各種歧視,依然沒有一個更加高效有力的機構來彌補民間力量的不足。

這種充滿人文關懷的電影叁爺覺得值得推薦給大家。

需要被關注的不僅僅隻是自閉症,還有許許多多的病症一樣值得被更多的人知道和關注!

參考文獻來源:

新華公益 . 中國自閉症教育康複行業發展狀況報
告 . 新華網 .2015-4-2.

To Cure Autism 中國自閉症兒童現狀

民辦孤獨症服務機構研究/自閉症兒童康複服務供應鍊體系研究

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