2024年年中，上海宋慶齡基金會聯系到我，希望拍攝一部關于罕見病妥瑞氏症的紀錄片。妥瑞氏症，也稱之為穢語抽動症，簡稱TS（Tourette Syndrome），是抽動症中最為複雜和嚴重的一種,常起病于兒童青少年時期，目前沒有特效藥。這個疾病的發病率僅有千分之六，對很多人來說，這個疾病的名字都從未聽說過。控制不住的怪叫、穢語和抽動，甚至每個患者的表征都不盡相同。選題開始剛開始調研的時候，我們就發現，拍攝這樣一種疾病，似乎和之前所有《人間世》時候我們拍攝的醫療類選題都不盡相同。最要命的是，我們根本沒有辦法找到接受拍攝的妥瑞氏症患者。

可以确定是否患上抽動症或者妥瑞氏症的地方，是醫院的神經内科門診。但這種疾病直至現在國内外都沒有明确的特效藥或者治療手段，甚至連疾病的成因目前也尚未定論。在門診，我們看到了焦慮的家長和患病的孩子，盡管妥瑞氏症有60%的概率會随着生長發育而症狀消失、痊愈，但要說服這些家長接受拍攝，近乎不可能。

我嘗試聯系我的一位大學時期的朋友，他是我在拍攝這部紀錄片之前唯一知曉的妥瑞氏症患者。他曾告訴我，他的症狀會因為壓力而變得更厲害，控制不住的扭頭讓他無緣坐上汽車主駕，但畢業後結婚、工作倒也很順利。作為朋友，我們也對他的症狀習以為常，但當我嘗試詢問是否願意接受拍攝的時候，他卻拒絕地很徹底。他告訴我，對大部分剛認識的人，他依舊隻會告訴他們自己隻是落枕得嚴重。我不知道朋友究竟經曆了什麼，但我開始意識到，妥瑞氏症，這種疾病的病恥感遠遠比我想象的要強。

幸運的是，執行導演露真華聯系到了大蔣，妥友之家的創始人，也是一位妥瑞氏症患者。2016年，大蔣自己拿着攝影機，通過網絡衆籌的方式籌了六萬元，拍攝了4集關于妥瑞氏症的紀錄片《妥妥的幸福》。自此之後，他開辦了妥友之家，每年會不定期舉辦抽動症音樂會，邀請妥瑞氏症患者前來互相交流。通過大蔣的抽動症音樂會和妥友之家，我們也終于找到了《我和我的妥瑞氏》這部紀錄片的拍攝對象小苗和果果。

在認識小苗前，我們就有從數個醫生口中聽說過他母親和他的故事。因為妥瑞氏症，小苗媽媽曾帶着他輾轉上海、武漢、北京，甚至英國，四處求醫。在大蔣的音樂會上，當導演第一次見到小苗的時候，也被他嚴重的症狀給吓到。控住不住的叫聲、走路時甚至也會抽動往後倒，這讓攝影師也一時不知是否該放下攝影機去攙扶。小苗渴望過上和普通二十歲左右年輕人那樣相同的生活，從學校畢業，然後找到一份工作。但旁人的目光，總是讓他不斷往後退，難以走出家門。他的父親，為了鼓勵他出門，甚至還和他一起做了一張解釋什麼是妥瑞氏症的卡片，随時放在皮夾裡，以便和外人解釋。擁有相似經曆的還有果果，因為妥瑞氏症，她的求職之路也遍布坎坷。她需要不斷地在面試中和他人解釋妥瑞氏症究竟是一種什麼樣的病，并且這些症狀并不會影響到正常的工作和交往。

走進妥瑞氏症患者的群體，我們才意識到他們究竟在面臨什麼樣的困境。因此，在影片制作的中後期，我們決定和大蔣一道，發起一項招募，讓妥瑞氏症患者走到鏡頭面前來，讓他們被看到，讓這個疾病被看到。

在招募發起的開始，攝制組的心是打鼓的。要在鏡頭面前把妥瑞氏症暴露出來，對很多患者來說，無疑是巨大的挑戰。我們甚至都做好了用燈光避開他們的臉部的拍攝預案。但這個世界上最珍貴的東西，莫過于勇氣和信任。

大蔣幫着我們一起發布了招募，很快就收到了十餘位報名的妥友，并且他們主動告訴我們，不用給他們打碼。從東北宜春來的砥柱，帶着自己的石頭畫，換了三趟快車，一天一夜趕到上海，而在拍攝結束後，又匆匆返回。還有從中國台灣來的曾琮谕、杭州來的子龍、南京的彥喆一家、山東來的小黎，等等。他們從天南地北過來，隻想說出他們和妥瑞氏症的故事。

2024年12月下旬的那一個整個周末，攝制組完成了十餘位妥瑞氏患者的集中采訪。我們整理出了是十萬字的采訪場記，才發現，妥瑞氏症不僅僅是一種疾病，而是一種狀态，一場自我不斷對抗以及和解的過程。每個妥友都分享了自己的童年，不被理解甚至自我懷疑，但當他們走過這樣的童年，有一刻告訴自己需要接受這樣的症狀會陪伴自己一生的時候，似乎也給了他們走到鏡頭面前的勇氣。

最重要的是，在所有接受我們采訪的妥友口中，都出現了那個在果果公益繪本活動《安東尼和他的小平底鍋》裡告訴安東尼該如何安置自己的平底鍋的那個人。無論是告訴砥柱如果因為抽動會把紙戳破，而換以石頭作畫的劉老師，還是決定把婚禮辦成一場狂歡派對的子龍妻子，亦或是走在路上和彥喆一起發出叫聲的舅舅。他們似乎都找到了妥瑞氏症的特效藥，那就是愛和陪伴。

紀錄片剪輯的過程很糾結，我希望這部影片是面向大衆的，至少大家可以知道世界上有着妥瑞氏症這種疾病。甚至我會一度懷疑妥瑞氏症是不是可能甚至不是一種罕見病，隻不過知道的人太少，沒有确診就無法獲得絕對準确的數字。但我也希望，影片不會因為選擇了小苗和果果兩位相對嚴重的妥友故事，而讓被焦慮困住的青少年妥友家長而過度焦慮。如果注定要和妥瑞氏症相伴一生，最好的特效藥一定是寬容和愛。

在影片最終公映前，我們把片名做了調整，從《我和我的妥瑞氏症》改為了《我和我的妥瑞氏》。如果妥瑞氏症沒有特效藥，那又為何要反複自我暗示着又困在這樣的“症”裡呢，不是嗎？