2024年年中，上海宋庆龄基金会联系到我，希望拍摄一部关于罕见病妥瑞氏症的纪录片。妥瑞氏症，也称之为秽语抽动症，简称TS（Tourette Syndrome），是抽动症中最为复杂和严重的一种,常起病于儿童青少年时期，目前没有特效药。这个疾病的发病率仅有千分之六，对很多人来说，这个疾病的名字都从未听说过。控制不住的怪叫、秽语和抽动，甚至每个患者的表征都不尽相同。选题开始刚开始调研的时候，我们就发现，拍摄这样一种疾病，似乎和之前所有《人间世》时候我们拍摄的医疗类选题都不尽相同。最要命的是，我们根本没有办法找到接受拍摄的妥瑞氏症患者。

可以确定是否患上抽动症或者妥瑞氏症的地方，是医院的神经内科门诊。但这种疾病直至现在国内外都没有明确的特效药或者治疗手段，甚至连疾病的成因目前也尚未定论。在门诊，我们看到了焦虑的家长和患病的孩子，尽管妥瑞氏症有60%的概率会随着生长发育而症状消失、痊愈，但要说服这些家长接受拍摄，近乎不可能。

我尝试联系我的一位大学时期的朋友，他是我在拍摄这部纪录片之前唯一知晓的妥瑞氏症患者。他曾告诉我，他的症状会因为压力而变得更厉害，控制不住的扭头让他无缘坐上汽车主驾，但毕业后结婚、工作倒也很顺利。作为朋友，我们也对他的症状习以为常，但当我尝试询问是否愿意接受拍摄的时候，他却拒绝地很彻底。他告诉我，对大部分刚认识的人，他依旧只会告诉他们自己只是落枕得严重。我不知道朋友究竟经历了什么，但我开始意识到，妥瑞氏症，这种疾病的病耻感远远比我想象的要强。

幸运的是，执行导演露真华联系到了大蒋，妥友之家的创始人，也是一位妥瑞氏症患者。2016年，大蒋自己拿着摄影机，通过网络众筹的方式筹了六万元，拍摄了4集关于妥瑞氏症的纪录片《妥妥的幸福》。自此之后，他开办了妥友之家，每年会不定期举办抽动症音乐会，邀请妥瑞氏症患者前来互相交流。通过大蒋的抽动症音乐会和妥友之家，我们也终于找到了《我和我的妥瑞氏》这部纪录片的拍摄对象小苗和果果。

在认识小苗前，我们就有从数个医生口中听说过他母亲和他的故事。因为妥瑞氏症，小苗妈妈曾带着他辗转上海、武汉、北京，甚至英国，四处求医。在大蒋的音乐会上，当导演第一次见到小苗的时候，也被他严重的症状给吓到。控住不住的叫声、走路时甚至也会抽动往后倒，这让摄影师也一时不知是否该放下摄影机去搀扶。小苗渴望过上和普通二十岁左右年轻人那样相同的生活，从学校毕业，然后找到一份工作。但旁人的目光，总是让他不断往后退，难以走出家门。他的父亲，为了鼓励他出门，甚至还和他一起做了一张解释什么是妥瑞氏症的卡片，随时放在皮夹里，以便和外人解释。拥有相似经历的还有果果，因为妥瑞氏症，她的求职之路也遍布坎坷。她需要不断地在面试中和他人解释妥瑞氏症究竟是一种什么样的病，并且这些症状并不会影响到正常的工作和交往。

走进妥瑞氏症患者的群体，我们才意识到他们究竟在面临什么样的困境。因此，在影片制作的中后期，我们决定和大蒋一道，发起一项招募，让妥瑞氏症患者走到镜头面前来，让他们被看到，让这个疾病被看到。

在招募发起的开始，摄制组的心是打鼓的。要在镜头面前把妥瑞氏症暴露出来，对很多患者来说，无疑是巨大的挑战。我们甚至都做好了用灯光避开他们的脸部的拍摄预案。但这个世界上最珍贵的东西，莫过于勇气和信任。

大蒋帮着我们一起发布了招募，很快就收到了十余位报名的妥友，并且他们主动告诉我们，不用给他们打码。从东北宜春来的砥柱，带着自己的石头画，换了三趟快车，一天一夜赶到上海，而在拍摄结束后，又匆匆返回。还有从中国台湾来的曾琮谕、杭州来的子龙、南京的彦喆一家、山东来的小黎，等等。他们从天南地北过来，只想说出他们和妥瑞氏症的故事。

2024年12月下旬的那一个整个周末，摄制组完成了十余位妥瑞氏患者的集中采访。我们整理出了是十万字的采访场记，才发现，妥瑞氏症不仅仅是一种疾病，而是一种状态，一场自我不断对抗以及和解的过程。每个妥友都分享了自己的童年，不被理解甚至自我怀疑，但当他们走过这样的童年，有一刻告诉自己需要接受这样的症状会陪伴自己一生的时候，似乎也给了他们走到镜头面前的勇气。

最重要的是，在所有接受我们采访的妥友口中，都出现了那个在果果公益绘本活动《安东尼和他的小平底锅》里告诉安东尼该如何安置自己的平底锅的那个人。无论是告诉砥柱如果因为抽动会把纸戳破，而换以石头作画的刘老师，还是决定把婚礼办成一场狂欢派对的子龙妻子，亦或是走在路上和彦喆一起发出叫声的舅舅。他们似乎都找到了妥瑞氏症的特效药，那就是爱和陪伴。

纪录片剪辑的过程很纠结，我希望这部影片是面向大众的，至少大家可以知道世界上有着妥瑞氏症这种疾病。甚至我会一度怀疑妥瑞氏症是不是可能甚至不是一种罕见病，只不过知道的人太少，没有确诊就无法获得绝对准确的数字。但我也希望，影片不会因为选择了小苗和果果两位相对严重的妥友故事，而让被焦虑困住的青少年妥友家长而过度焦虑。如果注定要和妥瑞氏症相伴一生，最好的特效药一定是宽容和爱。

在影片最终公映前，我们把片名做了调整，从《我和我的妥瑞氏症》改为了《我和我的妥瑞氏》。如果妥瑞氏症没有特效药，那又为何要反复自我暗示着又困在这样的“症”里呢，不是吗？